自闭症患者的家庭困境及社会支持系统的构建研究开题报告

 2022-07-30 15:06:50

1. 研究目的与意义

自从1943美国肯纳医生发表了一篇关于自闭症的学术文章至今,自闭症作为一种精神科疾病已经渐渐的进入大众的视野,也让很多的家庭意识到孩子在幼儿时期的不正常症状是自闭症导致的。随着经济的不断发展,较多被确诊为自闭症的儿童通过早期干预治疗摆脱了病症的折磨,家庭也脱离苦海。可是,也仍旧存在着很多的患儿,并未康复,家庭的收入大部分或全部都用于孩子的康复治疗但未有成效。这样的家庭,或是母亲辞职陪伴孩子做康复治疗而父亲则负责赚取治疗费用,或是父母通过变卖家产来维持治疗。可不管怎么样,一旦家里被确诊了自闭症患者,对其本人和家人来说都是巨大的打击。

对于自闭症患者的家庭来说,其最大的压力便是经济压力。一家人就好像是行驶在黑茫茫望不到边际的大海上,就算是往船上不断的加油,也依旧看不到终点,只是在治疗过程中寻找希望,就好似行驶时路过的一盏盏的指明灯。父母明白,对于他们的家庭来说孩子就是他们的希望。对于患者父母来说,用负重前行来形容他们毫不为过。因为,除了经济压力,他们还要承受心理压力、舆论压力以及来自各方面的各种不怀好意的压力。他们需要人理解,他们希望陌生人在看到自己孩子因为受到打扰而大吵大闹时能够给予善意的微笑和同理而不是简单的认为自己的孩子是“坏孩子”、“熊孩子”。他们希望大家能明白自己的孩子只是暂时生病了而不是因为家教不严而胡搅蛮缠无理取闹大声喧哗。

他们在负重前行的时候,渴望能够得到支持。也许仅仅是来自政府一些政策补助金、来自社区的关怀哪怕只是年前送去的几斤大米和几升的油。除此之外,他们很想获得来自自己最亲近人的认可,最亲近的人往往是我们坚持一件困难的事情的动力来源。他们也期望,在我们的这个社会能有更高度的包容性,去容纳他们的孩子,给孩子一方生存的天地。做最坏的打算,就算孩子没有治愈也依旧可以在这个美好人间存活下去。这些,都是患者家属最想得到的也是现在很难实现的。因而,我祈望能够通过自己的本次研究本篇文章为他们发声,提出一些有建设性的想法。在研究过程中,以同理心去站在他们的角度,想他们所想,切实的为帮助患者家庭缓解困境做出贡献。

2. 研究内容和预期目标

论文提纲:

前言:关于自闭症患者的家庭困境及社会支持系统构建的相关研究

一、何谓自闭症

二、自闭症的干预治疗研究

三、自闭症患者的家庭困境现状

(一)经济压力过大,仍旧负重前行

(二)父母心理压力过大,较少获得认同

(三)医疗技术对于自闭症的治愈尚无有医学依据且可完全治愈方案,放弃or继续成难题

(四)我国缺乏这方面病症的补贴与支持

四、社会支持系统构建对策

(一)适当给予患者家庭以一定补贴

(二)建立患者家庭互助小组,合理运用群体力量

(三)社区照顾可提上日程,适当的提供喘息服务

(四)加强自闭症的宣传,提升社会融合度

(五)社会工作者积极运用专业知识提供干预疗法

五、结论

在儿童被确诊后,其父母如何去适应该过程,怎样去转变自身对于疾病的态度十分重要。最不可行的就是讳疾忌医,有的父母在孩子被确诊之后一度生出了抛弃孩子的想法。曾有一部电影,名叫《星星的孩子》。单亲母亲带着一个自闭症的孩子,当自己的人生可以出现转机但是因为带着患儿却对自己的人生无能为力时,她在经历过痛苦的挣扎之后选择了放手。可后来呢?依旧不舍,于是放弃了新生活,选择了陪伴。那么,现实中这样的父母更是数不胜数。他们无私的为孩子奉献自己的全部。不论是自己的金钱、精力或是时间等等。一切他们可以奉献给孩子的从不选择吝啬。那么,我们在了解这一人群时,该怎么去力所能及的给予他们帮助和支持,怎么样在一个大的社会环境下给他们营造一个相对轻松的氛围,怎么样才可以辅助他们解决问题就是本研究的关键。

3. 国内外研究现状

国外对研究“如何治愈自闭症”的越来越多,最早是在1943年,肯纳医生发表了第一篇关于“自闭症”的学术文章,从而带领大家了解到了自闭症。作为一名精神科医生,肯纳更多的是考虑如何去治愈自闭症。在中国,1989年我国才成立了第一家自闭症民办教育机构。四十年的跨度,不知道有多少的孩子在历史前进的洪流中被忽视掉。也许,人们通常只是以不合群、奇怪、无厘头来对这些患者以标签化。更可怕的是,我国目前有近1000万的自闭症患者,也就是除了这1000万的患者外,还有2000万的亲生父母在遭受着自闭症带来的家庭挫折与煎熬。在壹基金的公益项目中提到每100个人就有一位自闭症患者。1%的他们以及他们的家庭都需要这99%的人来接纳以及包容。基于这些基础之上,很多学者都做了相关的研究提出了相关理论来尝试解决自闭症引发的社会问题,这些理论研究角度各异。通过对现有文献的解读,本人将一些理论研究总结如下:

金碧华从社会工作介入的视角来探讨自闭症儿童融合教育社会支持系统的构建。通过感情支持方面的介入、社会支持方面的介入和外部支持环境的介入其认为可以有利于缓解自闭症儿童及其家庭面对困境的无望感和无力感,有利于帮助自闭症儿童及其家庭建立起与学校和社会的紧密联系,可以有效串联整个社会支持系统。即作者认为社会工作者的介入是构建社会支持系统的重要关键。

翟宏、胡雪琴、温嘉吉他们通过实验对照法去探讨团体辅导对自闭症儿童家长心理健康的影响。,通过干预辅导发现自闭症儿童家长的抑郁和焦虑水平有显著下降,家长的社会支持水平有所上升,他们认为团体辅导在一定程度上提高了自闭症家长的心理健康水平。曾晶、史慧颖、杨子凝也持有同样的观点,不同的是她们主张采用萨提亚模式来进行团体辅导。孙才智、张郢、武帅、杨绍清则主张运用团体沙盘治疗疗法。利爱娟、白萧娟则强调的是小组工作的减压功能对低收入自闭症儿童家长的影响。其中不可否认的是他们都承认了团体辅导对自闭症家长的重要意义。

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4. 计划与进度安排

论文研究计划:

2022.11.23 指导老师与学生见面,确认下一步计划安排

2022.11.28 交开题报告大纲

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5. 参考文献

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